Le projet EDMUS
Le projet EDMUS (European Database for Multiple Sclerosis) est né aux Hospices Civils de Lyon en 1976 et a pris une dimension européenne en 1990. Sa finalité est la lutte contre la sclérose en plaques et les maladies apparentées à partir de l'utilisation d'un langage commun élaboré dans le cadre d'une concertation continue d'experts nationaux et internationaux pour décrire ces maladies. Ses objectifs généraux sont l'amélioration des soins et la promotion de la recherche contre ces maladies. Ses activités sont conduites dans un esprit de neutralité et d'indépendance et donc d'objectivité et d'impartialité médicales et scientifiques. Il ne poursuit pas de but lucratif.
Les objectifs du projet EDMUS sont donc les suivants :
- Déveloper et diffuser un logiciel permettant la saisie des données sur les patients atteints de sclérose en plaques (SEP)
- Promouvoir l'utilisation de ce logiciel afin d'améliorer le traitement des patients atteints de SEP dans les services de neurologie
- Utiliser le langage commun standardisé du logiciel pour conduire des études cliniques et scientifiques sur la SEP, afin d'améliorer nos connaissances sur la maladie et ses traitements possibles : ces activités peuvent être mono- ou multicentriques, à l'échelon local, national ou international
- Créer un ou des réseaux de centres utilisant le système EDMUS, échangeant leurs données essentielles sur leurs patients atteints de SEP
Après une période dominée par la mise au point du logiciel EDMUS et la démonstration de ses potentialités, le projet se tourne désormais essentiellement vers les activités médicales, scientifiques et éducatives rendues possibles par l'utilisation d'un langage commun reconnu et accepté pour la description de la maladie.
La sclérose en plaques
La sclérose en plaques est la cause la plus fréquente de handicap neurologique chronique chez le sujet jeune. En France, elle frappe environ 1 personne sur 1000, soit un total de 60 000 à 70 000 personnes, dont 2000 à 3000 nouvelles chaque année. Les femmes sont deux fois plus souvent touchées que les hommes.
Cette maladie débute en moyenne à 30 ans, c'est-à-dire à un moment crucial dans la vie personnelle, familiale, professionnelle et sociale. Elle diminue peu l'espérance de vie. Elle est ainsi particulièrement redoutable du fait de sa chronicité et de sa durée. Elle aboutit en effet à l'apparition d'une gêne définitive à la marche, à la nécessité de s'aider d'une canne pour marcher et à celle de recourir à un fauteuil roulant pour se déplacer au terme, respectivement, de 8, 20 et 30 ans d'évolution en moyenne. La durée totale d'évolution de la maladie est d'environ 40 ans. C'est dire que les malades souffrent d'un handicap permanent pendant en moyenne 30 ans et d'un état de dépendance complète pendant plus de 10 ans.
Bases de données et sclérose en plaques
De tout temps, la sclérose en plaques a été marquée par le flou des définitions et des dénominations utilisées par les médecins. S'entendre sur un langage commun à utiliser dans les dossiers des malades et informatiser ces données, c'est réaliser une base de données.
Une telle opération est d'un grand intérêt autant pour le suivi médical des malades que pour la recherche sur la maladie. En effet, en mettant en exergue les informations décisives et pertinentes et dès lors qu'elle vise à une description médicale exhaustive, elle facilite le suivi médical du malade et l'échange des informations le concernant entre ses médecins. Au niveau des centres utilisant le même langage, elle rend aisée la sélection, l'échange, la comparaison et la mise en commun de données et de dossiers. La masse critique de malades à atteindre pour répondre à certaines questions devient ainsi accessible. Le recours complémentaire aux ressources de l'informatique facilite l'enregistrement, la conservation et l'extraction des données.