L'Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP)

L’adoption du logiciel EDMUS par l’ensemble des services de neurologie français spécialisés dans la SEP permet de mettre en commun les données anonymisées sur plus de 30 000 malades français atteints de cette maladie dont les dossiers sont enregistrés au format EDMUS. Cela représente environ la moitié des malades français et l'essentiel de ceux suivis par les neurologues dans la mesure où, aux stades avancés de la maladie, les patients sont pris en charge le plus souvent en milieu de long séjour. La France est ainsi le premier pays au monde à disposer d'une telle source d'informations sur la maladie.

 

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Distribution géographique des principales cohortes de malades atteints de sclérose en plaques
et enregistrés au format EDMUS en France (en 2008)

Depuis sa création en 2003, l’observatoire fournit une "photographie" de la SEP à l'échelon national, remise à jour et précisée d'année en année. Il devrait ainsi permettre de mieux appréhender le retentissement personnel, professionnel et social de la maladie, l’effet des traitements de fond et les besoins quant à la prise en charge de la maladie en France. Il se prête idéalement à des études épidemiologiques sur la SEP à l'échelle nationale.

Ce projet est mené sous le parrainage de la Société Française de Neurologie depuis 2003 et des États Généraux de la SEP qui se sont tenus à Paris le 28 avril 2006 en présence du Ministre de la Santé et de la Solidarité, M. Xavier Bertrand.

 

Janvier 2011 :
Le projet OFSEP sélectionné parmi les projets Cohortes du programme
"Investissements d'Avenir"

Le projet "Observatoire Français de la Sclérose en Plaques" (OFSEP), déposé en réponse à l'appel d'offres ANR Cohortes dans le cadre des Investissements d'Avenir, a été retenu par le Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche, parmi 10 projets nationaux retenus sur 44 projets candidats. Le financement attribué se monte à plus de 10 millions d'euros.

Grâce à ce financement, l'OFSEP pourra réellement augmenter la taille de la cohorte nationale pour tendre vers l'exhaustivité et être en mesure de fournir une photographie "en continu" de la maladie en France. Il pourra également étendre son champ d'investigations, en couplant les données cliniques à des prélèvements biologiques et, avancée majeure, à des données d'imagerie. Cette sélection doit permettre aussi au projet de renforcer la collaboration avec l'AFSSAPS pour des études pharmaco-épidémiologiques systématiques dans le cadre des plans de gestion de risques, de développer la collaboration amorcée avec l'Assurance Maladie pour des études médico-économiques, et d'instaurer une collaboration avec la Haute Autorité de Santé, en particulier sa Commission de Transparence, pour évaluer l'efficacité des traitements dans la vie réelle des patients, au-delà des essais thérapeutiques.

En soutenant l'OFSEP dans le cadre des Investissements d'Avenir, le ministère permet de doter le pays d'un grand instrument épidémiologique et d'un "plan SEP" uniques au monde.

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