Le langage commun

Une de base de données clinique nécessite une standardisation grâce au développement d'un langage commun, sur la base d'un accord sur la nomenclature, les définitions et les classifications à utiliser. Un tel outil facilite la pratique médicale puisque les éléments pertinents du dossier sont rapidement identifiés. Ceci facilite aussi les échanges de données entre investigateurs.

Ainsi, les définitions classiques ont été adoptées pour les poussées, les rémissions et la progression. Des définitions spécifiques ont été prises en considération pour la caractérisation des poussées et l'apparition de la progression, et pour les catégories de symptômes.

L'échelle EDSS de Kurtzke a été incorporée à EDMUS, puisqu'elle représente à l'heure actuelle l'"étalon" largement utilisé dans la pratique médicale et la recherche sur la SEP. Cependant, il est bien connu que les scores attribués par des examinateurs différents peuvent ne pas présenter une cohérence satisfaisante, notamment du fait de l'ambiguité de certaines définitions.

C'est pourquoi une échelle spécifique, l'EDMUS Grading Scale, dérivée de l'échelle DSS, a été mise au point, avec des définitions précises et concises pour les différents stades, ne mélangeant pas systèmes fonctionnels et capacités ambulatoires. Cette échelle est rapide et facile à évaluer, même rétrospectivement. L'échelle EGS a été validée par l'étude EVALUED.

La classification du diagnostic est faite selon les critères de Poser et, plus récemment, les critères de McDonald.