Étude NOMADMUS
Organigramme de l'étude NOMADMUS
Le Comité Scientifique est composé de neurologues experts dans le domaine des pathologies inflammatoires du système nerveux central, répartis sur l’ensemble du territoire français, métropole et outre-mer. Il aura pour mission de :
- Valider les axes prioritaires de recherche du projet NOMAD’MUS
- Définir et valider la réalisation d’études cliniques et biologiques ancillaires qui découleront des données obtenues par NOMAD’MUS
- Valider les référentiels cliniques et thérapeutiques proposés par le Groupe Expert
- Définir et valider la charte des publications du projet NOMAD’MUS
Le Groupe Expert est composé de neurologues et neuro-radiologues particulièrement impliqués dans le domaine de la NOMAD. Il se réunira régulièrement, avec pour missions de :
- Valider les dossiers cliniques
- Sélectionner les patients à inclure et à exclure de la cohorte
- Faire une lecture centralisée des données d’imagerie
- Proposer des référentiels diagnostiques et thérapeutiques sur la NOMAD et les syndromes neurologiques apparentés
La Cellule de Coordination est composée d’un neurologue expert dans le domaine de la NOMAD et d’un attaché de recherche clinique. Le neurologue est le Dr Romain Marignier, actuellement en poste accueil INSERM à Lyon au sein de l’unité INSERM U842 du Pr Honnorat (travail de recherche sur la physiopathologie de la NOMAD) et attaché dans le service du Pr Christian Confavreux à Lyon (Service de neurologie A, Hôpital Neurologique Pierre Wertheimer). Il a développé depuis plusieurs années une spécialisation dans le domaine de la NOMAD, a participé au développement de la technique de détection des NMO-IgG au sein de l’unité INSERM U842 et réalise le test de détection NMO-IgG en pratique courante. La Cellule de Coordination aura pour mission de :
- Assurer l’interface entre les différents acteurs du projet : Comité Scientifique, Groupe Expert, Unité Inserm U 842, Neurobiotec, Unité Fonctionnelle de Neuro-épidémiologie et cliniciens participants
- Organiser les réunions du Groupe Expert
- Centraliser le recueil des données cliniques et d’imagerie avec déplacements sur site si nécessaire
- Relancer régulièrement les cliniciens afin de collecter les données manquantes
- Récupérer les informations cliniques des patients inclus via le test NMO-IgG
- Saisir les données validées par le Groupe Expert
- Interpréter les tests NMO-IgG (collaboration avec Unité INSERM U 842, Pr Jérôme Honnorat)
- Assurer la rédaction des différentes publications scientifiques et communications orales
- Assurer la promotion du projet et la diffusion des référentiels auprès de la communauté scientifique
- Informer le grand public